Wetter David: Zgodba o fantu v plastičnem mehurčku

David Wetter, katerega zgodba bo povedana v tem članku, je družbi znana kot čeden fant z debelimi, črnimi lasmi in velikimi, temnimi očmi. Kot pogumen človek, ki je veselo prenašal izolacijo v plastičnem mehurčku.

Psiholog Mary Murphy se spominja njegovega notranjega nemira in globokega strahu. Vedel je, da bo njegovo življenje osamljeno, dolgočasno in kratko. Že pri osmih letih je spoznal svojo razliko od drugih otrok. David je bil nemočen, ker so njegovi starši za njega sprejemali odločitve in so zato svoje telo žrtvovali znanosti.

»Zakaj mi niso storili ničesar, ko sem bil majhen in mi ni bilo mar? Ali ne razumejo, da je moje življenje odvisno od njihovih dejanj? Starši sprejemajo odločitve, ne da bi razmišljali o tem, kako se počutim. Všeč mi je miška, obdana z desetimi mačkami. In ne en sam pes, ki bi jih razpršil, «se je obupano pritoževal David Mary.

Sterilizirana sveta voda

Wetter David se je rodil v sterilni operacijski sobi z hermetično zaprtimi okni. Takoj so ga krstili s sterilizirano sveto vodo in položili v prozorno, izolirano kokon, v katerega je redno potekal dobro filtriran zrak. Fantovski starši so ga pogladili in nahranili le s pomočjo hermetičnih rokavov, vgrajenih v kokonu, v katerega so lahko položili roke.

Teksaški zdravniki so verjeli, da je mogoče fanta presaditi malo kostnega mozga od darovalca, s čimer se sproži njegov imunski sistem. Poleg tega je bil ta poskus uspešno opravljen na laboratorijskih miših. Le tu ni bilo mogoče najti primernega darovalca niti v Ameriki niti v Evropi.

Fant je rasel in pridobil um-um. Ampak nekdo mu je moral razložiti, da je nekje blizu njega zaslišala smrtna nevarnost. Kasneje bo ameriška vesoljska agencija NASA razvila obleko, v kateri bo lahko šel v dvorišče. Šestkrat je bil na ulici in se še vedno boji, da bo med naslednjim sprehodom okužen. David je zapustil vesoljsko obleko.

Diagnoza: življenjska izolacija

David Phillip Vetter iz Teksasa se je rodil 21. septembra 1971 z diagnozo SCID. To je alimfocitoza ali Glantsman-Rinikerin sindrom. Njegovi starši, David in Carol, sta otroka prinesli v ta svet, kljub opozorilom zdravnikov o možnosti genetskega okvare, ki lahko privede do resnih motenj v imunskem sistemu. Verjetnost je bila 1: 1. Na žalost je imel otrok nasprotno stran medalje - bil je prisiljen živeti vse življenje v mehurčku (steriliziran mehurček). Brez človeškega dotika, brez sposobnosti, da vzamete več kot nekaj korakov, se dotaknite zunanjega sveta ali bodite v njem. Stik z Davidom se je zgodil samo s pomočjo posebnih rokavic.

Ko je bil star štiri leta, je Wetter David v oddelku odkril majhno brizgo, ki so jo pozabili zdravniki, s katero se je odločil narediti več lukenj v svojem mehurju. Zdravniki so mu kasneje pojasnili, da prekinitev izolacije pomeni njegovo smrt. Po tem ni bilo več poskusov, da bi poškodovali kokon, vendar so začeli zasledovati strašne nočne more.

Nočne more

V enem snu je David napadel tisoč pajkov. V drugem je kralj bakterij poslal tisoče škodljivcev, da bi napadel mehurček. "Ne vem, ali je to strašna sanje ali pa me resnično napadajo. Verjetno sem se razjezil, «je povedal svojemu psihologu.

Požar je bil za Davida zelo zanimiv. Nekoč je v bolnišnici in v hiši pobarval ogenj, potem pa se je pretvarjal, da je ogenj med uriniranjem na risbah. Zaradi njegovih strahov je fant zaslužil klop in začel pogosto opraskati most z nosu in ga raztrgati do mesa. Bojal se je vseh sprememb. In kot najstnik je pogosteje začel trpeti zaradi histerije. Sledila sta depresija in strahovi.

Večino časa je bil Wetter David globoko zaprt v sebi. »Vedno je bil zelo vljuden. Dolgo sem potreboval, da sem ugotovil, ali res misli isto, kot pravi. Počutil sem se, da je mučenje biti vljuden do njega, vendar je poskušal, čeprav ga sploh ni hotel, “pravi Mary.

Vesoljsko obleko iz NASA

Davidova družina si je prizadevala, da bi otroku ustvarila vse potrebne pogoje za "normalno" življenje. Bil je celo krstil v mehurčku, prejel je formalno izobrazbo. Mehurček je bil redno nadomeščen z večjimi modeli: velikost je bila 180 x 60 x 130 cm, pozneje pa je bil na njem pritrjen otroški kotiček velikosti 350 x 180 x 250 cm, ki je bil izjemno spremenjen. Čeprav je David zavrnil plazenje po ceveh, ki so povezovale nov "velik" prostor s starim mehurčkom. Končno je imel svojo neodvisno kokono, ne samo v bolnišnici, ampak tudi v hiši staršev, kjer je lahko preživel dva ali tri tedne s svojo starejšo sestro in prijatelji. Wetter David je začel obiskovati osnovno šolo, predvsem matematiko. Z učiteljem je govoril po telefonu. Leta 1977 je NASA ustvarila posebno Davidovo vesoljsko obleko v vrednosti 50.000 dolarjev. Obleka ni ustrezala dečku in je bila 6-krat nosila na moči.

Prva in zadnja božica

Ko so psihiatri opozorili, da David ne bo mogel živeti v mehurju, drugače nor Kirurgi so kljub temu poskušali presaditi kostni mozeg iz ne povsem primernega darovalca. Ni uspelo. To je bil prvi in ​​zadnji čas, ko so matere smele vzeti rokavico in se dotakniti svojega otroka z golo roko. Potem je David umrl, imel je le 12 let.

Barak Gudmano in John Maggio sta za ameriško javno televizijo PBS (kanal, ki je obstajal zahvaljujoč sponzorjem in vladnim subvencijam, vendar ne z oglaševanjem, kot redni komercialni televizijski kanali) posnel film o njem z naslovom "Fant v mehurčku". Natančneje, za cikel pogledov na ameriško zgodovino. Film je prejel zgovoren podnaslov - "Patient ali eksperiment?".

Poskusni prašiček

Filmski ustvarjalci so posneli tudi ljudi iz kamere, ki so zdravnike obtožili, da so iz fanta naredili poskusno žival. Zdravniki so želeli, da bi bili prepoznani po njegovem okrevanju, zato so začeli zdravljenje poskus predčasno, ne da bi preučevali bolezen dovolj.

"David je bil kot morski prašiček: življenje je zaprto," pravi eden od kritikov. Vendar nobeden od njih ni dal dobrih nasvetov o tem, kaj storiti s fantom, razen da je morala mama splaviti ali pustiti otroka, da umre v neprimernem okolju zanj, od prve okužbe.

Sklepi, ki jih gledalec lahko stori sam. Dejstvo je, da je medicinska znanost po zaslugi Davida pridobila nova znanja in da se danes lahko veliko otrok z oslabljeno imuniteto res ozdravi po presaditvi kostnega mozga.

Petnajst dni pred smrtjo

Presaditev kostnega mozga je bila predvidena za 21. oktober 1983, natanko en mesec po tem, ko je deček dopolnil 12 let. Donator je bila Davidova starejša sestra, Catherine. Operacija je bila dokumentirana z video kamero, kljub temu, da tega sploh ni hotel.

Zdelo se je, da je vse šlo dobro in da je kmalu David lahko za vedno zapustil mehurček. V začetku februarja je imel deček drisko, vročino, bruhanje in črevesno krvavitev. Bilo je tako boleče, da so bili zdravniki prisiljeni izvleči Davida iz mehurja in začeti intenzivno zdravljenje. V tem psiholog Marija je zadnjič obiskala fanta.

Bil je umirjen in zavesten, možnost smrti ga ni več prestrašila kot prej. "Najverjetneje se je bal, da se ne bo mogel prilagoditi, če bo presaditev uspešna," je rekla Mary. Držali so se za roke brez rokavic, ki si jih prej niso mogli privoščiti. David je prosil, da odpre rolete, da bi pogledal skozi okno. Namesto pričakovanega sonca zunaj okna je bila zidana opeka. Marija je začela jokati. Ko je odšla, je fant rekel: »Ne pozabite, da vas ljubim. Zbogom, Mary. Še nikoli se niso videli. David Wetter, fant v plastičnem mehurčku, je umrl 15 dni kasneje - 22. februarja 1984.

Zgodovina se je ponovila

Zdi se, da se ta zgodba ponavlja. Tokrat v Evropi, 30 let kasneje. Hkrati so znanstveniki odkrili okvarjen gen, ki povzroča to bolezen. Profesor Alan Fisher iz pariške bolnišnice je zdravil približno dva ducata otrok s hudo boleznijo SCID. Vzel je del kostnega mozga, prinesel "prave" gene v laboratorij in jih vrnil otrokom. Toda vstavljeni gen pri treh mladih bolnikih je povzročil levkemijo. Zdaj zdravniki z vsega sveta delajo z Alanom Fisherjem na vprašanju, kateri geni so potrebni za zmanjšanje tveganja levkemije.

Nihče ni posnel filma o Alanu Fisherju, ki je pred nekaj leti prejel najvišjo nagrado na področju znanosti - nagrado Descartes.